הבל היופי - האמנם? או : על תבונה ורגישות

לא יודעת אם הספקתם לראות אבל לפני ימים ספורים עלתה תגובה בבלוג הזה לפוסט שבו אני מספרת על האבחון של עומר - בזו הלשון:


כמה אטום וטיפש יכול להיות בנאדם שכותב בסוף הפוסט על הילד האוטיסט שלו הודעה בקשר ללאקים??


מקור התגובה היה (כמובן) אנונימי.


התגובה הראשונה שלי היתה לשלוח את התגובה לתיקיית הספאם.


אחרי זמן מה (הצתה מאוחרת, מה לעשות) חשבתי על זה שזו הזדמנות לפתוח את הנושא לדיון ולהביע את מה שיש לי לומר. ויש לי בהחלט...


כשעומר אובחן החיים שלנו השתנו בצורה שאין לי מושג איך להתחיל לתאר. והם לעולם לא חזרו למה שהיו קודם. פתאום אין מה לחשוב על לנסוע למסעדה יחד בשבת, טיולים ספונטניים בצפון, נסיעה לחו"ל עם הילדים...וגם לנסוע לבד עם הבעל לאנשהו זה מסובך, כי לא כל בייביסיטר יודעת איך להתנהג איתו בכל מצב...
עומר היה עם טיטול עד גיל 5 לפחות ובלילה גם הרבה יותר מאוחר. הרבה החלפות בגדים, חוסר עצמאות טוטאלית בשרותים (היום הוא מעל 15 ועדיין צריכה, סליחה על התיאורים הגרפיים, לעזור לו להתנגב אחרי קקי, ולשטוף ידיים עם סבון...עומר לא מודע לסכנות ואי אפשר היה לומר לו - לא רצים לכביש. כלומר - אפשר לומר אבל זה לא ממש יזיז לו, ולא כי הוא עושה דווקא...אלו הן רק שתי דוגמאות מיני רבות.

ההתעסקות בעומר הפכה למרכז העולם עבורי ועבור דורון (וגם לא מעט עבור הורינו) ולא הותירה מקום לדברים אחרים. חודשים והשנים עברו, לא יצאנו למסעדות, לא נסענו לחופשות...עומר, עומר ועוד עומר. די מיידית לאחר האבחון התחלנו טיפול בעומר במרכז בחיפה בשם "בית מילמן", בו הטיפולים התקיימו פעמיים בשבוע, בבוקר, עד 12 בצהרים. מה שאמר - פעם בשבוע אני נעדרת חצי יום מהעבודה ופעם אחת דורון. חוץ מזה היו מיפגשים של מס' זוגות הורים אחת לשבועיים בערב - ממה שאני זוכרת הוריי הגיעו לעשות בייבי סיטר, ומאוחר יותר הגענו למישהי מקסימה :-) שלמדה פסיכולוגיה שנה ג' (ועכשיו מסיימת דוקטורט :-)) שהתחילה לעבוד אצלנו אחת לשבוע לשעתיים ולעזור לי מעט לנשום, ומאוחר יותר נעשתה בייבי סיטר מדהימה וחברה שלנו טובה לא פחות. 
לא שלא היתה לי ולדורון אפשרות טכנית (אם כי העניין היה מסובך בהרבה מאשר לו עומר היה ילד רגיל) לצאת יחד כזוג או לעשות כל אחד מאיתנו משהו לעצמו ועם עצמו, אבל איכשהו לא עשינו את זה הרבה. שנינו טיפוסים ביתיים מאוד והיה איכשהו מאוד נוח שהיה "תירוץ" למה לא יוצאים, ושקענו בשגרה נטולת ריגושים.

אל תבינו אותי לא נכון. אני לא מנסה לגרום לכם לרחם עליי, רק להבין. אלה היו - ובמידה מסוימת עדיין - החיים שלנו. אני זוכרת את עצמי יושבת עם עצמי משהו כמו חצי שנה אחרי שעומר אובחן, כששנינו עוד היינו בשלב האבל וההסתרה, וחוץ מההורים ועוד כמה אנשים בודדים איש לא ידע מה יש לעומר, ואומרת לעצמי: רגע, למה אני ככה? למה אני מסתירה? אני אדם כ"כ פתוח באופיי, כ"כ משתף...למה להסתיר את הלקות של עומר? אני עשיתי משהו רע? פשעתי? לא. זה הבן שלי, הוא הכי מדהים בעולם והכי הכי שלי. אני אוהבת אותו עד כדי כאב ואין סיכוי שאוהב אותו פחות עם לקות כזו או אחרת. זה לעולם לא ישתנה. עכשיו יש לי שתי אופציות: או ליפול לדיכאון (והייתי בדרך לשם) או להרים את עצמי . הבחירה שלי היתה האפשרות השניה. ישבתי ודיברתי עם דורון ומאותו יום ואילך אנחנו סיפרנו על עומר לכל מי שרצה לשמוע. גילינו שההסתרה גזלה מאיתנו כל כך הרבה אנרגיות...שעכשיו התפנו לדברים אחרים, בין השאר לטיפול בעומר.


בתחילת ההריון של עומר התחלתי ללמוד ראית חשבון.
תוך חודשים מעטים התחלתי סטאז' באחד המשרדים הגדולים (והטובים) בארץ, משרד בו עובדים הסטאז'רים שעות ארוכות. יאמר לזכותם שמתחילת העבודה שלי במשרד עבדתי עד ארבע כי זה מה שסוכם ולא נשארתי שעות נוספות. אבל כשעומר אובחן והתחלתי להיעדר חצי יום בשבוע...
כמה חודשים לאחר התחלת הטיפול ב"בית מילמן" פוטרתי.
מס' חודשים התלבטתי מה עושים ואז החלטתי ללמוד הנהלת חשבונות על מנת לעבוד בתחום אבל בתפקיד שדורש (כך חשבתי לפחות) פחות שעות. תחום ראיית החשבון, תאמינו או לא, היה מעניין מאוד עבורי והיתה פה התפשרות מצידי ואפילו הייתי אומרת סוג של הקרבה (שכמובן הייתי עושה אותה היום שוב לו הייתי צריכה).

במהלך הזמן לקחתי לי כל מיני תחביבים והתעסקתי בהם, בחלקם יותר זמן ובחלקם פחות. קריאה, אפיה, ניסיתי אפילו פימו...


לפני כמעט שנתיים (הזמן רץ כשנהנים :-)) הגעתי במקרה לפורום איפור בתפוז, ולאחר זמן מה כשנפתח פורום לקים - גם לשם. ההתעסקות הזו בעצמי גרמה לי, לראשונה מזה תקופה ארוכה, להרגיש טוב עם עצמי, כאדם וכאשה. ודווקא הניגוד בין משהו כל כך רציני ו"כבד" כמו עומר , הלקות שלו והקשיים שלו - ושלנו - בהתמודדות היומיומית - עושה לי כנראה טוב דווקא. כרגע אני שם ונראה לי שאשאר שם בינתיים.


אני חוזרת לאותו אנונימי מתחילת הפוסט, שכתב משהו שאולי עלה לעוד אנשים בראש בזמן שקראו בבלוג שלי.


אנונימי יקר וקוראים יקרים! אני לא יודעת כמה אתם מכירים חיים לא רגילים, חיים עם ילד או בן משפחה עם צרכים מיוחדים. חיים כאלה דורשים המון אנרגיות, פיסיות ונפשיות כאחד. אני בחרתי, בזמני הפנוי, לעסוק בדברים שעושים לי טוב...קשה לכם להבין זאת?
תחשבו - להבדיל אלף אלפי ומליוני הבדלות - על המעבר החד בישראל בכל שנה בין יום הזכרון לחללי צה"ל ויום העצמאות. יש פה משהו מאוד דומה. במדינה שלנו יש גם אבל וגם שמחה, והכל מהול יחד. אצלי יש קשיים והתמודדויות יומיומיות לא פשוטות, ויחד עם זה יש גם הנאות קטנות וגדולות. ככה זה אצלי...


מקווה שלא עייפתי אתכם יותר מדי עם האמוציונליות וההתפלספות. שתהיה לנו שבת רגועה, נינוחה וכיפית ואחריה שבוע נפלא. נשיקות לכולם ונתראה בפוסט הבא...:-))