‏הצגת רשומות עם תוויות ילדים. הצג את כל הרשומות
‏הצגת רשומות עם תוויות ילדים. הצג את כל הרשומות

יום שלישי, 27 באוגוסט 2013

שלום כיתה א' - על הרכס

עוד פוסט אישי ונרגש בטירוף. תסלחו לי כן?

היום לילך שלי עלתה לכיתה א'. כיתה א' היא תמיד חדשה, והפעם יש עוד משהו חדש - בית  ספר חדש קם ביישובנו הפצפון,   בית ספר שאנחנו תקווה שיהיה בית ספר של חוויות, אהבה, קהילה ולמידה.יש לי כל כך הרבה דברים שרצים לי כרגע בראש אבל - הכי הכי - בא לי להעתיק פה את השיר שהמורה שלהם נעמה הקריאה כשישבנו יחד. 

הוא מבטא לדעתי באופן מקסים מה שאני מרגישה.



יום שלישי, 16 באוקטובר 2012

ילדה שלי קטנה



היום לילך בת חמש.

היום לפני 5 שנים, בעשר בבוקר, בהפתעה גמורה וחודש וחצי לפני התאריך המיועד, החלה לידתה של נסיכת המשפחה – לילך. לאחר 9 וחצי שעות, כשאני עדיין לא מאמינה שהיום זה יקרה, הגיחה לילך יזהר לעולם, בשקט בשקט אבל...איך אומרים? מים שקטים חודרים עמוק...



אני עוד לא מאמינה בעצמי שכבר עברו חמש שנים, ולילך ממשיכה להפתיע אותנו מחדש כמעט כל יום.
מצד אחד אני בהלם מזה שהיא כבר בת 5, ומצד השני הרבה פעמים אני תוהה אם היא בעצם לא בת 15...

יום שישי, 30 בדצמבר 2011

חוזרת לכתוב....


מזמן לא כתבתי.

לא שלא היה לי על מה, פשוט לא היה לי מצברוח וחשק.
לפני כמעט 3 שנים חמותי אובחנה כחולת לוקמיה. מאז נלחמה באומץ  במחלה הנוראית שהכניעה אותה בשבוע שעבר (בלילה בין שישי לשבת) . בסופו של דבר היא החליטה שאין לה יותר כוח להילחם ולסבול, ואיכות החיים שלה איננה עוד , וככה היא לא רוצה להמשיך.
חמותי הייתה אחת הנשים החזקות והחכמות שהכרתי בחיי.  למדתי ממנה המון דברים. ולא הסכמתי איתה על הכל – נהפוך הוא. היא הייתה שונה לגמרי ממני  ומדרך המחשבה שהכרתי, ולמרות זאת – ואולי דווקא לכן – היא נתנה לי תמיד פרספקטיבה אחרת על נושאים שונים, פרספקטיבה הגיונית. הייתה לה היכולת לשים בצד את האמוציות ולהפעיל רק את הרציו. אני אדם מאוד אמוציונלי והיה לי לא פשוט להבין אותה. בשנים הראשונות היה לי מאוד קשה איתה. אני לא מאותן כלות  שרבות עם החמות ומחרימות, לא מביאות את הילדים וכו' אבל היו סיטואציות שנפגעתי מאוד מדברים ומעשים שלה (כמובן שאני לא זוכרת כעת את רובם הגדול).


 אבל בשלב מסוים עשיתי עם עצמי הרבה עבודה והגעתי למספר מסקנות:
1.                  זו חמותי, ומכיוון שאת בעלי אני (מאוד) אוהבת – זה לא ישתנה.
2.                 היא מבוגרת ממני בכ-30 שנה ולכן הסכוי שהיא תשתנה קלוש.
3.                  בכל אדם יש גם תכונות טובות וגם פחות טובות, צריך רק לדעת להפיק את הטוב.
   
ברגע שהבנתי שאני יכולה ללמוד ממנה לא מעט, עשיתי זאת בשמחה. כיבדתי אותה מאוד, למדתי לתת לה מקום בחיי, גם להקשיב לדעותיה גם אם לא תמיד קיבלתי והסכמתי. הרי בסופו  של דבר אני אחליט מה לעשות בביתי ועם ילדיי, אז למה לא לעשות טוב לבן אדם ולהקשיב?
אני מאוד מאמינה בשני משפטים:

1.            אל תהיה צודק, היה חכם.
2.            אלוהים תן לי את הכוח לשנות מה שביכולתי לשנות, לקבל מה שאין ביכולתי לשנות, ואת התבונה להפריד בין השניים.

לאור זאת ניסיתי , ואני מאמינה שהצלחתי בסופו של דבר, להגיע איתה למערכת יחסים טובה בריאה ומכבדת, וזה מה שאני אזכור לאחר לכתה.


                                               דנית ואני שבועיים לפני הולדת אופיר, 12/2001


                                 דנית עם עומר במסיבת בר המצווה שלו, מאי 2009


                                                            דנית ואופיר , 2004



                                דנית ולילך, במסיבת בר המצווה של עומר, מאי 2009

ולסיום אספר מקרה שקרה לפני חתונתי. לקראת החתונה היא החליטה שהיא רוצה שיהיה לי זר סחלבים בחתונה. אני בקושי ידעתי אז איך נראה סחלב (סליחה על הבורות) וכמובן שהרעיון בא ממנה ולא ממני. הסתכלתי על תמונות של סחלב וראיתי שהוא מקסים, והסכמתי. היא החליטה לנסוע בבוקר החתונה לקיבוץ יפעת (שעה נסיעה לכל כיוון מחיפה, שם גרנו) כי שם מגדלים סחלבים, ולהכין לי זר. אני זוכרת שחמי אמר לה – תגידי את משוגעת? אין לך מה לעשות בבוקר החתונה שלהם? אבל היא התעקשה וככה היה. בבוקר החתונה היא נסעה עם דורון לקיבוץ יפעת, והביאה לי זר מדהים, ולבקשתי גם כמה בודדים לשלב בשיערי.  לעולם אזכור את המחווה הזו שלה , באהבה גדולה.


                                   דנית, אני והסחלבים...ביום חתונתי, 30.03.1993


פוסט זה נכתב לזכר דנית יזהר ז"ל, 19.4.1939-24.12.2011

יום שבת, 24 בדצמבר 2011

פוסט עצוב במיוחד...;-(


חמותי שנאבקה כמעט 3 שנים במחלת הסרטן נפטרה לפנות בוקר.

היא היתה אישה מדהימה, מאוד מיוחדת במינה, אמיצה וחזקה. אני גאה שהיתה חמותי ובכלל שהכרתי אותה. למדתי ממנה המון.

אני יודעת שהיא לא רצתה יותר לחיות ככה חיים של סבל ואני יודעת שאיפה שהיא נמצאת, טוב לה יותר.





יהא זכרה ברוך.


יום שישי, 1 ביולי 2011

הבל היופי - האמנם? או : על תבונה ורגישות

לא יודעת אם הספקתם לראות אבל לפני ימים ספורים עלתה תגובה בבלוג הזה לפוסט שבו אני מספרת על האבחון של עומר - בזו הלשון:


כמה אטום וטיפש יכול להיות בנאדם שכותב בסוף הפוסט על הילד האוטיסט שלו הודעה בקשר ללאקים??


מקור התגובה היה (כמובן) אנונימי.


התגובה הראשונה שלי היתה לשלוח את התגובה לתיקיית הספאם.


אחרי זמן מה (הצתה מאוחרת, מה לעשות) חשבתי על זה שזו הזדמנות לפתוח את הנושא לדיון ולהביע את מה שיש לי לומר. ויש לי בהחלט...


כשעומר אובחן החיים שלנו השתנו בצורה שאין לי מושג איך להתחיל לתאר. והם לעולם לא חזרו למה שהיו קודם. פתאום אין מה לחשוב על לנסוע למסעדה יחד בשבת, טיולים ספונטניים בצפון, נסיעה לחו"ל עם הילדים...וגם לנסוע לבד עם הבעל לאנשהו זה מסובך, כי לא כל בייביסיטר יודעת איך להתנהג איתו בכל מצב...
עומר היה עם טיטול עד גיל 5 לפחות ובלילה גם הרבה יותר מאוחר. הרבה החלפות בגדים, חוסר עצמאות טוטאלית בשרותים (היום הוא מעל 15 ועדיין צריכה, סליחה על התיאורים הגרפיים, לעזור לו להתנגב אחרי קקי, ולשטוף ידיים עם סבון...עומר לא מודע לסכנות ואי אפשר היה לומר לו - לא רצים לכביש. כלומר - אפשר לומר אבל זה לא ממש יזיז לו, ולא כי הוא עושה דווקא...אלו הן רק שתי דוגמאות מיני רבות.








ההתעסקות בעומר הפכה למרכז העולם עבורי ועבור דורון (וגם לא מעט עבור הורינו) ולא הותירה מקום לדברים אחרים. חודשים והשנים עברו, לא יצאנו למסעדות, לא נסענו לחופשות...עומר, עומר ועוד עומר. די מיידית לאחר האבחון התחלנו טיפול בעומר במרכז בחיפה בשם "בית מילמן", בו הטיפולים התקיימו פעמיים בשבוע, בבוקר, עד 12 בצהרים. מה שאמר - פעם בשבוע אני נעדרת חצי יום מהעבודה ופעם אחת דורון. חוץ מזה היו מיפגשים של מס' זוגות הורים אחת לשבועיים בערב - ממה שאני זוכרת הוריי הגיעו לעשות בייבי סיטר, ומאוחר יותר הגענו למישהי מקסימה :-) שלמדה פסיכולוגיה שנה ג' (ועכשיו מסיימת דוקטורט :-)) שהתחילה לעבוד אצלנו אחת לשבוע לשעתיים ולעזור לי מעט לנשום, ומאוחר יותר נעשתה בייבי סיטר מדהימה וחברה שלנו טובה לא פחות. 
לא שלא היתה לי ולדורון אפשרות טכנית (אם כי העניין היה מסובך בהרבה מאשר לו עומר היה ילד רגיל) לצאת יחד כזוג או לעשות כל אחד מאיתנו משהו לעצמו ועם עצמו, אבל איכשהו לא עשינו את זה הרבה. שנינו טיפוסים ביתיים מאוד והיה איכשהו מאוד נוח שהיה "תירוץ" למה לא יוצאים, ושקענו בשגרה נטולת ריגושים.






אל תבינו אותי לא נכון. אני לא מנסה לגרום לכם לרחם עליי, רק להבין. אלה היו - ובמידה מסוימת עדיין - החיים שלנו. אני זוכרת את עצמי יושבת עם עצמי משהו כמו חצי שנה אחרי שעומר אובחן, כששנינו עוד היינו בשלב האבל וההסתרה, וחוץ מההורים ועוד כמה אנשים בודדים איש לא ידע מה יש לעומר, ואומרת לעצמי: רגע, למה אני ככה? למה אני מסתירה? אני אדם כ"כ פתוח באופיי, כ"כ משתף...למה להסתיר את הלקות של עומר? אני עשיתי משהו רע? פשעתי? לא. זה הבן שלי, הוא הכי מדהים בעולם והכי הכי שלי. אני אוהבת אותו עד כדי כאב ואין סיכוי שאוהב אותו פחות עם לקות כזו או אחרת. זה לעולם לא ישתנה. עכשיו יש לי שתי אופציות: או ליפול לדיכאון (והייתי בדרך לשם) או להרים את עצמי . הבחירה שלי היתה האפשרות השניה. ישבתי ודיברתי עם דורון ומאותו יום ואילך אנחנו סיפרנו על עומר לכל מי שרצה לשמוע. גילינו שההסתרה גזלה מאיתנו כל כך הרבה אנרגיות...שעכשיו התפנו לדברים אחרים, בין השאר לטיפול בעומר.


בתחילת ההריון של עומר התחלתי ללמוד ראית חשבון.
תוך חודשים מעטים התחלתי סטאז' באחד המשרדים הגדולים (והטובים) בארץ, משרד בו עובדים הסטאז'רים שעות ארוכות. יאמר לזכותם שמתחילת העבודה שלי במשרד עבדתי עד ארבע כי זה מה שסוכם ולא נשארתי שעות נוספות. אבל כשעומר אובחן והתחלתי להיעדר חצי יום בשבוע...
כמה חודשים לאחר התחלת הטיפול ב"בית מילמן" פוטרתי.
מס' חודשים התלבטתי מה עושים ואז החלטתי ללמוד הנהלת חשבונות על מנת לעבוד בתחום אבל בתפקיד שדורש (כך חשבתי לפחות) פחות שעות. תחום ראיית החשבון, תאמינו או לא, היה מעניין מאוד עבורי והיתה פה התפשרות מצידי ואפילו הייתי אומרת סוג של הקרבה (שכמובן הייתי עושה אותה היום שוב לו הייתי צריכה).






במהלך הזמן לקחתי לי כל מיני תחביבים והתעסקתי בהם, בחלקם יותר זמן ובחלקם פחות. קריאה, אפיה, ניסיתי אפילו פימו...


לפני כמעט שנתיים (הזמן רץ כשנהנים :-)) הגעתי במקרה לפורום איפור בתפוז, ולאחר זמן מה כשנפתח פורום לקים - גם לשם. ההתעסקות הזו בעצמי גרמה לי, לראשונה מזה תקופה ארוכה, להרגיש טוב עם עצמי, כאדם וכאשה. ודווקא הניגוד בין משהו כל כך רציני ו"כבד" כמו עומר , הלקות שלו והקשיים שלו - ושלנו - בהתמודדות היומיומית - עושה לי כנראה טוב דווקא. כרגע אני שם ונראה לי שאשאר שם בינתיים.


אני חוזרת לאותו אנונימי מתחילת הפוסט, שכתב משהו שאולי עלה לעוד אנשים בראש בזמן שקראו בבלוג שלי.


אנונימי יקר וקוראים יקרים! אני לא יודעת כמה אתם מכירים חיים לא רגילים, חיים עם ילד או בן משפחה עם צרכים מיוחדים. חיים כאלה דורשים המון אנרגיות, פיסיות ונפשיות כאחד. אני בחרתי, בזמני הפנוי, לעסוק בדברים שעושים לי טוב...קשה לכם להבין זאת?
תחשבו - להבדיל אלף אלפי ומליוני הבדלות - על המעבר החד בישראל בכל שנה בין יום הזכרון לחללי צה"ל ויום העצמאות. יש פה משהו מאוד דומה. במדינה שלנו יש גם אבל וגם שמחה, והכל מהול יחד. אצלי יש קשיים והתמודדויות יומיומיות לא פשוטות, ויחד עם זה יש גם הנאות קטנות וגדולות. ככה זה אצלי...


מקווה שלא עייפתי אתכם יותר מדי עם האמוציונליות וההתפלספות. שתהיה לנו שבת רגועה, נינוחה וכיפית ואחריה שבוע נפלא. נשיקות לכולם ונתראה בפוסט הבא...:-))

יום שבת, 18 ביוני 2011

שבת בבוקר...יוצאים לטיול! - נחל שניר

היום יצאנו עם המפעל בו אני עובדת לטיול. הטיול אורגן היטב ע"י הבוסית הנהדרת שלי (מי יודע אולי היא קוראת פה...אי אפשר לדעת חחחח) , היתה הסעה מהמפעל לשמורת נחל שניר, איסוף בסופו של מסלול מעגלי שלקח כשעה וחצי וכלל הרבה הליכה במים, והיתה ארוחת צהרים מעולה בסוף, כולל מתוקים...
נהנינו מאוד בעיקר לאור העובדה שזה אחד הטיולים הראשונים שיוצא לנו לעשות עם הילדים, עכשיו כשעומר בהוסטל...

אני פשוט אתן לתמונות לדבר בעד עצמן :-)

תחילת המסלול

והולכים...


עוצרים מדי פעם


ומשכשכים במים...חשוב מאוד





נכון חבל שנגמר?

יום רביעי, 15 ביוני 2011

לכל איש יש שם...האמנם?פרק 2: כמה יפה הוא פרח הלילך

הסיפור השני בעניין השמות הוא סיפורה של הנסיכה בחבורה.

שנינו, גם אני וגם דורון, רצינו  בת מההריון הראשון. והיה לנו שם עבורה - לילך. לא זוכרת כבר איך הגענו לזה אבל שנינו אהבנו את השם והכרנו נשים שונות ומקסימות בשם זה (אגב, עד היום...) .

אבל רצה אלוהים או מי שמחליט (לא נכנסת פה לוויכוח אם יש אלוהים או אין...אני עצמי טרם החלטתי) ונולד לנו בן. ועוד בן. ואל תבינו אותי לא נכון - אני מטורפת על שניהם. אבל הכמיהה לבת נשארה (אגב אני מאמינה שלו היו לי שתי בנות הייתי כמהה לבן...) אצל שנינו.

בסופו של דבר החלטנו לנסות שוב, ומספר חודשים אחרי נסיון לא מוצלח שהסתיים בעובר ללא דופק בשבוע 8, נכנסתי שוב להריון.
בסקירה נודע לנו שהפעם זו בת. בדיסק שומעים אותי צועקת "ישששש!!!!"...

היה ברור מיד מה יהיה שמה. לא דיברנו על זה, וכמובן שלא התלבטנו כלל.

לילך בבית החולים - לאחר שנולדה בשבוע 34+4 במשקל 2.200 - בת יומיים...


ובבית על היד של אבא...





מספר חודשים אח"כ, בערך כשהייתי בחודש ששי, נסעתי עם אופיר מהחוג שלו ובדרך שוחחנו על מה יהיה אחרי ש"התינוקת" תיוולד. הסברתי לו שאני אהיה איתה קצת בבית, כמו שהייתי איתו כשנולד, ואז היא תהיה בפעוטון, ואח"כ בגן...אופיר היה בן 5.5. פתאום, בלי קשר לכלום, הוא אומר לי "אמא , אני יודע איך אני רוצה שיקראו לאחותי". אמרתי לעצמי - אוי ואבוי, בטח יגיד "דורה" או משהו כזה...בדיוק אהב את דורה (למי שמכיר). שאלתי - איך, ופתאום הוא אומר "לילך".
מזל שנסעתי בכביש בתוך הישוב כי אם הייתי בעיר בטח הייתי עושה תאונה.
הייתי בשוק טוטאלי. עצרתי במקום ושאלתי אותו: מאיפה לע@#%@%ל הבאת את זה??
אז הוא אומר - ב"הופ!" (ערוץ טלויזיה לילדים) יש סדרה ובה ילד ששמו גיא, ולאחותו קוראים לילך...

הבנו אז שזו לילך. אין מה לעשות...

לילך ואופיר...אהבה בלי גבולות


ועוד...



ועוד אחת - יש כ"כ הרבה שקשה לבחור...



לכל איש יש שם...האמנם?פרק 1: תירס חם בים בם בם

יש האומרים שהשם של כל ילד נכתב "למעלה" הרבה לפני לידתו. יש אמהות המספרות שאמנם היתה להם תכנית לקרוא לתינוק/ת שלהם בשם מסוים אבל כשהוא/היא נולדו פתאום היא ראתה לפניה שם אחר לגמרי.

לי יש שני סיפורים בהקשר הזה, ואותי הם כל הזמן מדהימים מחדש כשאני נזכרת בהם. אז החלטתי לשתף גם אתכם בהם...

הסיפור הראשון הוא על הבנים שלי.

עומר כפי שכתבתי הוא ילד אוטיסט, וקשה לו מאוד לומר מה הוא רוצה. אבל לפעמים יש לו דרכים משלו...:-)))

לקראת סוף ההריון עם אופיר, עומר היה בן כחמש. אני ודורון התלבטנו בין מס' שמות, ואחד מהם היה אופיר. שום דבר לא הוחלט וכל השיחות בינינו בנושא נעשו לא ליד עומר (לא במכוון) - פעם מאוחר בערב כאשר עומר היה הולך לישון בשמונה בערב, פעם באוטו בלעדיו...
כשבועיים לפני שאופיר נולד, עומר ואני ישבנו בסלון דירתנו השכורה ביישוב (בעת שהבית הנוכחי שלנו היה בבניה) וחיכינו למונית שתיקח אותו לבי"ס. בינתיים עומר צפה בטלויזיה. זה היה זמן רגוע.
פתאום הוא קם והולך לחדר. במצבים כאלה הוא תמיד היה חוזר עם חפץ כלשהו אותו היה ממולל...פתאום הוא בא עם ספר. "תירס חם" למי שמכיר. וגיבור הספר נקרא אופיר.

אני מסתכלת עליו (רוצה לומר - אתה רוצה לקרוא עכשיו? הבהרה: למי שלא יודע, ילדים אוטיסטיים מאוד מקובעים מבחינת סדר היום שלהם ומה הם עושים מתי, וקשה להם מאוד עם שינויים ולכן הייתי מופתעת שעומר יזם שינוי כזה). הוא מתיישב, מדפדף בספר , מגיע לדף בו מצויר אופיר, מצביע עליו ואומר - "אופיר". ממשיך לראות טלויזיה. אחרי כמה דקות - מדפדף שוב , מצביע שוב על אופיר ואמר את שמו.

אופיר בן 10 חודשים


וקצת יותר גדול...



הייתי בהלם טוטאלי. הצבעה לכשעצמה היא משהו לא אופייני לאוטיסטים, כי - כמו שלימדה אותי פעם פסיכולוגית חכמה ;-) , "הצבעה היא שיתוף של מישהו בחוויה שלך", ובעצם השיתוף יש התייחסות לאותו מישהו...שזה לא מתאים לאוטיסטים.
עכשיו, עומר לא יכול היה לומר "אמא, אני רוצה שלאחי יקראו אופיר", אז הנה מצא את הדרך שלו לומר מה שרצה...

אופיר קורא בספר המדובר

והנה - ש(כ)בת אחים גם יחד...:-)))

יום שבת, 4 ביוני 2011

עומר - התחלת הדרך...


בלידה של עומר הוא שאף מי שפיר ולכן אחרי כמה שעות הוכנס לפגיה (למרות המשקל שלו – 3.850 ק"ג). הוא הגיע הביתה בגיל 10 ימים ובלילה הראשון ישן מ-23:00 בלילה עד 07:00 בבוקר. בהיסטריה של אמא לילד ראשון שלא מבינה הרבה ...התקשרתי כמו עהבלה לטיפת חלב ושאלתי אם זה בסדר.. האחות (החכמה יותר ממני) אמרה "הלוואי שזה יהיו כל הצרות  שלך עם הילד..."

אמרה ולא ידעה כמה צדקה. גם אני לא ידעתי.



בתור תינוק עומר אכל רע מאוד. מאוד. היו ימים בסביבות גיל חודשיים שלושה שהיה אוכל 180 מ"ל פורמולה במצטבר לאורך יום שלם. החלפתי את כל הפורמולות שהיו, ולא עזר.

מאוד שמחתי כשהגיעה מטפלת והתחילה לטפל בו ואני יצאתי לעבוד.



אחרי כחצי שנה המטפלת אמרה שהיא רואה שיש בעיה מסוימת אבל לא יודעת לומר מה.

גם ההורים התחילו לרמוז, בעיקר ההורים של דורון.

הילד לא מגיב כשקוראים לו...הוא שקט מדי...ועוד.

כשעומר היה בן שנה וחצי בערך קבענו תור לנוירולוג ידוע בחיפה באופן פרטי. התור נקבע לגיל כשנה ושבעה חודשים של עומר.
האבחון נעשה בשתי פגישות , כשבכל אחת הנוירולוג ראה את עומר לשעה וחצי בערך. לשני המיפגשים עומר הגיע בתנאים מקדימים גרועים (לפחות ככה חשבנו) – פעם אחת הרגיש לא במיטבו ופעם אחת היה עייף. לזכותו של הרופא ניתן לומר שהוא ראה מה שראה למרות התירוצים שלי ושל דורון.

שורה תחתונה של האבחון היתה – "חשד ל-PDD". שאלנו מה זה PDD, והנוירולוג אמר – קשת של הפרעות שהמקרה הכי קיצוני שלה הוא אוטיזם.

כמובן שהמילה היחידה שאני שמעתי (וחשבתי שהבנתי) היתה אוטיזם.

יצאתי עם עומר בידיים מהמרפאה בעוד דורון מסדיר את עניין התשלום (700 ₪, למקרה שתהיתם. היום אבחון כזה עולה הרבה יותר...13 שנה עברו מאז) וחשבתי שהשמיים נפלו עליי, ואולי אם אחבק את עומר מספיק חזק, הכל יהיה בסדר.

לפי הצעת הנוירולוג פינו ליחידה של מכבי והתפתחות הילד בחיפה (אז גרנו שם) וחיכינו לזימון.

קיבלנו שעה בשבוע עם עובדת סוציאלית, כאשר שבוע אחד היא ראתה את עומר איתי, שבוע שני את עומר עם דורון ושבוע שלישי אותי ואת דורון ואותי למעין טיפול משפחתי. אחרי מעט יותר מחצי שנה קיבלנו חותמת רשמית ממכבי לאבחון של הנוירולוג.

עומר עבר מאז טיפולים פרא-רפואים רבים, ונמצא במערכת החינוך המיוחד מגיל 3.5 בערך, כמעט 12 שנה.



היום אני כבר לא אופטימית לחשוב שאם אחבק אותו מספיק, הכל יהיה בסדר...

אבל זה עומר, והוא חלק מאיתנו, והאוטיזם חלק ממנו.

ילד מדהים שלי. מתה עליך.


ובנימה שונה לגמרי: דנרה מחלקת סט לקים יפהפיים ואביביים של אסי. שווה!

יום שבת, 28 במאי 2011

לשם מה בעצם אני מתאפרת??


אז לשם מה בעצם אני מתאפרת??

טוב ברור לכולם (ולפחות לי) שמיס יוניברס אני כבר לא אהיה...
וחתן אני לא מחפשת (כמו שמישהי אמרה לי פעם) אז...?
התשובה: מאותה סיבה שאני אופה.
אני אוהבת את זה ואת התוצאות.
מה אני אוהבת בזה?
את זה שאני לבד עם עצמי, עושה משהו בשבילי ולשם שינוי מעמידה את עצמי במרכז .

הבוקר וארגון הילדים ליציאה לגן ולביה"ס הוא באחריותי הבלעדית ברוב ימי השבוע. דורון יוצא
מהבית בחמש וחצי בבוקר כלומר לפני שאני יוצאת מהמיטה...
עד לפני כחצי שנה הבוקר שלי היה מתחיל בלהעיר את עומר בשש ורבע, להלביש 
אותו ולארגן אותו כדי שיהיה מוכן כשהמונית (אחד היתרונות הבודדים של להיות ילד עם צרכים מיוחדים במערכת החינוך המיוחד...יש הסעה עם ליווי. לא בלי בעיות – אבל על כך בפעם אחרת) תגיע בשעה שבע. אח"כ מהר לדאוג שאופיר ייצא להסעה  שלו לביה"ס  (מיניבוס) בזמן, לקחת את לילך לגן (עד ספטמבר זה היה פעוטון, אבל אין הבדל מבחינתי) ולמהר לעבודה. היום עומר לא בבית אבל לארגן את לילך ואופיר עדין צריך.

בתוך המרוץ הזה נגד השעון, בפרק זמן שנמשך פחות משעתיים אבל מעייף נורא, אין לי כ"כ זמן להתארגן בעצמי. לכן, אני מוכרחה להתארגן קודם.
אז למה בעצם אני לא מתלבשת תוך 10 דקות ומרוויחה עוד זמן שינה?

התשובה: כי זה כיף. כיף להתאפר, כיף לעשות משהו רק בשביל עצמי לפני הילדים, כי לפני שהייתי אמא שלהם הייתי ועודני אני. אישה בת 43 שיש לה המון עיסוקים והמון מה לעשות , ובסטטוס שלי - נשואה, עובדת, ילדים) נורא קל לנו לשכוח את עצמנו – ואח"כ להגיע למצב של מישהי מוזנחת וממורמרת  - כי "אין לי זמן לטפל בעצמי". ואני אומרת – זמן  זה עניין של סדר עדיפויות. תפני זמן אז יהיה לך זמן. אז פיניתי. אני קמה 40 דקות מוקדם יותר בבוקר ומקדישה אותם לי. לעצמי.
ופעמיים שלוש בשבוע אני הולכת 45 דקות מאוחר יותר לישון ויושבת ומורחת לי בכיף לק. באיזי.
שכבת בסיס, שתיים או שלוש כבות לק, ומייבש. בהנאה רבה...

כי אני מאמינה שאם אהיה בן אדם מאושר, אהיה גם אמא טובה יותר וגם בת זוג טובה יותר.

וכדי לסגור את עניין האפיה להיום, הנה מתכון שרבות מכירות אבל אצלי זו עוגת השמרים האלטרנטיבית...

עוגת השמרים של פירגה - מנצחת!

הנה המתכון לבצק, והוא הוכן אצלי אמש במילוי גבינה וצימוקים...המילוי:

500 ג' גבינה 5% שומן רגילה
2 חבילות גבינת טוב טעם 
ביצה אחת
חבילת אינסטנט פודינג ווניל
כוס סוכר
חופן נדיב של צימוקים שחורים.

מספיק בדיוק לארבע עוגות , כל אחת בתבנית אינגליש קייק.



יום רביעי, 25 במאי 2011

עומר, תקשורת בכלל וסקייפ בפרט

עומר הוא אוטיסט קלאסי.
מדבר מעט ומגיל מאוחר, מאוד תבניתי, קשה להוציא ממנו מה הוא רוצה.
אובחן בגיל שנה ו-9 חודשים בערך (עוד אספר על כך בהזדמנות).
מזה כ-9 חודשים שוהה בהוסטל, דיור חוץ ביתי, במיתחם שבו נמצא ביה"ס שלו, במיתחם נעמן דרומית לעכו.

בהוסטל 3 דירות, בכל דירה כ-7 דיירים הגרים בשלושה חדרים זוגיים ועוד חדר אחד בודד קטן יותר. בכל דירה סלון, מטבחון וחדר אוכל לא גדול, מחשב, טלויזיה ו-DVD.

מאז שהוא שם, טוב לו וטוב לנו. הוא מגיע הביתה אחת לשבועיים בד"כ בשישי בצהרים (עם ההסעה מביה"ס)  ודורון או אני (בד"כ דורון) מחזירים אותו במוצ"ש לקראת שבע בערב.

ביקורים זה עניין בעייתי משהו. זה לא שהוא יושב ומנהל איתנו שיחות...אם הבאנו משהו לאכול, הוא מוכן לשבת עשר דקות לכל היותר, לאכול ואז רוצה לחזור לדירה. ובדירה הרבה פחות נוח להיות כי היא לא גדולה, ואופיר ובעיקר לילך די נלחצים כשהם רואים את כל הילדים האחרים, כל אחד עם השונות שלו...לכל אחד יש מוזרות אחרת. את אלו של עומר הם מכירים, ובכ"ז הוא אח שלהם...שאר הילדים מלחיצים אותם.

זה גורם לכך שאנחנו כמעט לא באים לבקר.

לאחרונה יזם ההוסטל רעיון שנדבר עם עומר דרך הסקייפ, כמובן עם מצלמה.
כמובן שהתלהבנו.

לקח קצת זמן עד שהרעיון התגלגל...
אתמול התקשרו אלינו.

עומר בהה במסך ולא ממש הבין מה הולך פה ואיך לע!$#%$ל הוא רואה את ההורים והאחים שלו דרך מסך המחשב...

לעומת זאת, האחים שלו נהנו מאוד. לילך במיוחד, נפנפה לו לשלום בהתלהבות ...

מקווה שבפעם הבאה הניסיון יצליח יותר.



בינתיים מצרפת תמונות של הילדודס, למי שעוד לא ראה (בטח אין הרבה כאלה חחחח)